Škola volá – a s ní i boj o asistenci.
Nyní je ten čas. Obcházíme školy na dny otevřených dveří a různé akce pro předškoláky, ale už teď musíme řešit i otázku asistentky do první třídy.
Bohužel, na SPC (Speciální pedagogické centrum) nám bylo řečeno, že děti s diabetem na ni ze zákona automaticky nárok nemají. Musíme tedy počkat na zápis, kde se uvidí, jaké budou požadavky a možnosti. Nejlepší by bylo, kdyby se našla možnost sdílené asistentky. Pokud ale nikdo jiný asistenci potřebovat nebude, bude muset syn projít přezkoumáním, zda na ni má nárok. Naštěstí, pan ředitel školy nás ujistil, že se nemusíme bát a společné řešení jistě najdeme a škola nám bude nápomocná, jak jen to bude možné.
Někdy je opravdu těžké pochopit, jak tenhle systém funguje. Ti, kteří pomoc skutečně potřebují, musí složitě dokazovat, že ji opravdu potřebují. A přitom je to tak jednoduché – věřím tomu, že náš syn by si asi zvládl poslat inzulín na jídlo, ale otázkou je kolik. Neumí čísla (respektive, díky sledování glykémií se už čísla naučil, ale kolik znamená jedna jednotka inzulínu, to opravdu netuší), je schopný si vyměnit inzulínový set, ale kdy a za jaké situace to udělat? Neumí naplnit hadičku inzulínem, klidně by si jí nechal připojenou na těle a naplnil, vůbec mu nedochází, že si může poslat tolik inzulínu, že by mohl upadnout do bezvědomí. Nepozná na sobě hypoglykemii. Když mu hladina cukru klesne pod 4 mmol / l, neví, že si musí okamžitě vzít rychlé cukry. Nedokáže to vyhodnotit. Vždyť je mu teprve pět a půl.
A tak zatímco jiní řeší jen školní tašku a penál, my musíme bojovat za něco tak základního, jako je bezpečnost našeho dítěte ve škole.
Tak nám držte palce🍀
18.3.2025
AKTUALIZACE (červen 2025):
Nakonec se vše vyřešilo tak nějak samo – volali jsme do školy a dozvěděli jsme se, že ve třídě bude chlapeček, který bude mít přiděleného asistenta. A tenhle asistent zároveň dohlédne i na Beníka. Uf! Obrovská úleva – hlavně vědomí, že v případě hypa nebo jakékoliv nejistoty bude na místě někdo, komu se dá kdykoliv zavolat o pomůže.
Kontaktovali jsme i SPC, jak nás o to žádali – chtějí mít přehled o tom, kde které dítě je a jakou podporu potřebuje. Paní z SPC nám vysvětlila, že se to hodí nejen kvůli škole samotné, ale třeba i později – například u zkoušek (jako je maturita). Děti s diabetem tam mohou mít nárok na čas navíc, protože stres spolu s hyper nebo hypo může výrazně ovlivnit jejich schopnost se soustředit. A i tohle je forma podpory, na kterou mají nárok.
Detaily domluvíme v září, ale my už jsme mezitím začali s tréninkem samostatnosti. Ne kvůli škole samotné – ale hlavně kvůli Beníkovi. Aby věděl, že to zvládne. Už si sám posílá inzulín, píchá prstíky glukometrem, dokonce se učí vyměňovat set (což je pro něj velké, protože právě náhlé vytržení ho vždy rozhodí).
Samozřejmě budeme se snažit, aby vždy byl někdo z rodiny poblíž a připraven zasáhnout.
Ale věříme, že když si tyhle věci osvojí a získá jistotu, bude se moct v první třídě soustředit jen na to, co má – na začátek nové kapitoly. Stejně jako ostatní děti ❤️